社会福祉士兼ライターの紙月日記

社会福祉士資格を持つライターが、社会保障に関するニュースや時事ネタ、娘の新生児脳梗塞などについて書くブログ

子どものはなし

娘が「新生児脳梗塞」で生まれた話。

2019年10月12日

今年2月に第一子となる娘が産まれた。本当にかわいい。
うちの実家は男の2人兄弟で、正直女の子とどう接していいのか不安だったが、
生まれてみたらそんな不安は吹き飛んだ。ただただ可愛い。
きゃっきゃと笑いながら、すくすく育っている。
赤ちゃんの笑顔にこんなに癒されるとは思わなかった。

だけど、うちの娘が生まれてすぐは結構大変だった。
というより、現在進行形で、不安な気持ちは消えていない。
それは、娘が新生児脳梗塞で生まれたからだ。

スポンサーリンク

確率は「5000出産に1件」

色々文献を調べると、出生4000件とか5000件あたりに1件程度しかない症状で、
原因はよくわからないけど、出生時に脳梗塞が起きてしまい、
脳の血管が詰まった結果として脳の機能の一部が失われてしまう。

大人が脳梗塞になると半身不随になったりするけど
赤ちゃんの脳には「可塑性」というものがあるらしく、脳の一部が機能を失っても、
脳がどんどん成長していく過程で、脳の別の部分が失った機能を補ってくれることもあるんだそうだ。

現状、うちの娘には目立って何か後遺症があるわけではない。
でも、将来的にはわかりませんと言われている。
運動機能に障害が出るかもしれないし、発達障害のような形になるかもしれない。
はたまた、まったく後遺症が確認されないようなケースもあるといわれた。

診断を受けてから、僕たち夫婦はとても狼狽して、泣いて、前向きになれない日々が続いた。
いったん前向きになろうと決めても、すぐ次の瞬間には気落ちしてしまうようなことの繰り返しだった。

でも、そんな僕たちを勇気づけてくれたのは、やっぱり娘だった。
本当に両手にすっぽり収まるほどしかない大きさの赤ちゃんが、
ちいさな手で僕たちの指をぎゅっと握り返してくれる姿に、
脳梗塞を抱えて生まれても必死に成長してくれている姿に、
「僕らがやらないといけないんだ」と背中を押された。

新生児脳梗塞の資料はとにかく少ない

新生児脳梗塞という病気はレアケースな分、本当に資料が少なくて、
信頼できそうな情報に出会うのが難しかった。
同じように新生児脳梗塞の子供をもつ人のブログを何度も読んだり、
手あたり次第に論文を探して読み漁ったりした。

その中でも特にほかの親御さんのブログには勇気づけられた
この子がどんな風に育つのか、親はどうやって受け止めればいいのか。
そんなことを考えるきっかけをもらえたと思う。

きっとこれからも、新生児脳梗塞の子供を授かって、
何もわからなくてネットで検索して情報を求める人たちがたくさんいると思う。
そんな人たちのために、僕と妻で、このブログを使って
新生児脳梗塞のこと、少しずつ育つ娘のことを書いていくことにした。

二人で相談して、父親の目線と母親の目線は違うだろうということで、
僕の書く記事と妻の書く記事、どちらも載せることに決めた。

本当にいろいろあったので、書き出すとどうしても長くなる。
ゆっくり、じっくり書いていきたいと思う。

僕たちが先輩パパママたちの話を読んで助けられたように、
同じように悩んだり落ち込んだりするパパママたちにとって、
少しでも意味のある情報になりますように。

-子どものはなし
-

Copyright© 社会福祉士兼ライターの紙月日記 , 2019 All Rights Reserved Powered by AFFINGER5.